Cuando me diagnosticaron...

En el mes Abril del 2009, acudí al médico de cabecera por unas molestias gástricas que tenía… En concreto, la barriga un poco hinchada y gases acompañados de ruidos de burbujeos gástricos de los que no me conseguía liberar.

Tenía una analítica perfecta a excepción de un valor  de la GGT (Gama glutamil transpeptidasa http://www.ferato.com/wiki/index.php/GGT ) por encima de lo normal y según el médico, hay múltiples elementos por los que se puede ver alterado este valor; haber tomado alcohol, ibuprofeno u otro tipo de medicamentos.

De esta consulta y gracias a que le comenté que mi madre había tenido cáncer de colon, obtuve una cita para el especialista de digestivo para casi un mes mas tarde. No se porqué los médicos de cabecera son tan reacios a enviarnos a los especialistas… ¿Habrá algún motivo económico?

Lógicamente decidí no esperar casi un mes para dar un nuevo paso hasta un diagnóstico y emprendí otro camino. Para ello busqué en mi ciudad un médico especialista que tuviera una consulta privada, con ecógrafo y equipos de diagnóstico medianamente actualizados, profesor universitario a ser posible, y que trabajara en un hospital de la sanidad pública. Me gaste un dinerillo en la consulta, pero lo mas importante es que  de allí salí casi diagnosticado por que la ecografía revelaba unas manchas sospechosas en el hígado. Al día siguiente, en el hospital al que accedí directamente gracias a este doctor, ya tenía número de historia clínica, petición para un TAC y petición para una colonoscopia. Este doctor, me salvó la vida, al menos hasta ahora. Tal vez, el haber influido en mi entrada al hospital, pudiera parecerle a alguien un acto censurable, según lo veo yo, lo censurable es no saber evaluar a partir de una sintomatología y discriminar que enfermos pueden esperar un mes y cuales no, para acudir a un especialista. El profesional al que visité, puso todos los medios a su alcance, de forma desinteresada para obtener un diagnostico de la manera más rápida y eficiente, para intentar anticiparse a posibles complicaciones y cumplir fielmente su Juramento Hipocrático http://www.unav.es/cdb/juramento1.html.

A los pocos días me realizaron el TAC y unos días mas tarde, me hicieron una colonoscopia sin anestesia. Sobre la marcha se vio claro que se trataba de un cáncer de cólon. Tenía dos milimetros de paso (de luz) por el intestino grueso (como un grano de arroz), casi llegando al ángulo esplénico  (http://enciclopedia.us.es/index.php/Colon) .De esto se me informó tras levantarme de la camilla y vestirme en un despacho de la planta, y como ya estaban los resultados del TAC, se me diagnosticó ADENOCARCINOMA DE COLON CON MULTIPLES METASTASIS HEPATICAS ESTADIO IV. Un palo claro, dicho de esta manera y ante la pregunta de "¿Usted que haría?" te dan de una respuesta de "A mi me darían ganas de salir corriendo…", pues un palo mas grande todavía. A veces los médicos necesitarían algún curso para mejorar su "inteligencia emocional" y eso.

Bueno, estaba claro, lo próximo sería una nueva colonoscopia para colocar un "stents" (http://www.holapaciente.com.ar/tratamiento.php?sintomas=ver_edge&enfermedad=90) para mantener el transito del cólon y lo siguiente, derivarme a la unidad de oncología.

Cuando días después y sin tener superado aún el impacto emocional de que con 46 años eres un paciente de cáncer en un estadio terminal pues ni el tumor principal es resecable ni las múltiples metástasis hepáticas de hasta 9,5 cm., tuve una cita con oncología donde se me informaría de la terapia a seguir y de la necesidad de implantar quirurjicamente un reservorio para la infusión de la quimioterapia…

La aceptación...

Esta es una fase que cuanto menos dure, mejor.

Ahora, tengo 48 años y medio. Soy padre de dos estupendísimos maravillosos niños. Marido de una mujer fantástica guapísima buenaJ, tengo unos hermanos requetequeridos y solidarios, una mamá -tierna -dura -estupenda, Tita y prima (Inma`s), sobrinos, hermanos políticos… Y además tengo muy buenos íntimos amigos y amigos, que cada día me demuestran que están a mi lado, y por mí.

Aceptar que vas a perder todo esto de la noche a la mañana no es tarea fácil para nadie, dudas del diagnostico y piensas que quizás haya algún otro lugar donde te puedan dar ciertas esperanzas y en mi caso con las pruebas realizadas en el hospital en mano (tanto imágenes radiológicas, como la historia clínica previa petición formal en la "Oficina de gestión del usuario del hospital") consulté con un especialista en cirugía hepática de primer orden, y otro oncólogo, que en ambos casos corroboraron tanto la irresecabilidad de los tumores (no era posible la intervención quirúrgica) como el tratamiento de quimioterapia que me prescribieron. La opinión de los médicos era unánime y el cirujano me advirtió que "si uno da muchas vueltas corre el peligro de marearse". Cierto, las opciones eran pocas:

a) Quimioterapia. Siempre he pensado que son como las bombas nucleares y no se pueden utilizar solo para objetivos militares (células cancerígenas) sin que haya enormes pérdidas entre la población civil (células funcionales de todo el organismo). Perdonad el símil, pero es la mejor manera que se me ocurre para explicarlo. Esta es la idea que la mayoría tenemos de la quimio, y por desgracia es todo lo que se nos puede ofrecer a través de la medicina "oficial - convencional". El renunciar a la terapia mas extendida por el mundo por poco que te guste, te hace reflexionar qué pensaran de ti en el futuro tus hijos y tus personas queridas por no "haber hecho lo correcto" para haber estado con ellos el máximo tiempo posible.

b) Renunciar a la quimioterapia y/o radioterapia y buscar medicinas alternativas que te puedan ayudar Homeopatía, Herboristería, Acupuntura, Dietas alcalinizantes y saludables… Hay mucha información en Internet sobre las terapias oficiales y las no oficiales y no resulta fácil separar lo que pudiera funcionar y lo que no.

c) Otra opción, sería combinar ambas para compensar las mermas que te produce una, con las otras. Quizás esta última estrategia era la más acertada.

Muchas tardes de "terapia en grupo", fundamentalmente con amigos me ayudaron a relativizar mi enfermedad. Si te dicen que tienes pulmonía, meningitis, VIH, accidentes domésticos o de tráfico, cardiovasculares y otras tantísimas enfermedades que te pueden llevar a la muerte la gente no siente tanto temor al referirse a ellas como decir que tienes cáncer. Afortunadamente en muchos casos y cada vez más, esta enfermedad se convierte en una enfermedad crónica que te puede dejar algunas secuelas de mayor o menor gravedad pero te permite vivir con buena calidad de vida. El cáncer ya no es sinónimo de muerte.

Si estas satisfecho con la vida que has llevado, te has divertido, reído, viajado y te has rodeado de un entorno querido y de una familia magnífica, aceptas mas fácilmente que tu ciclo vital pudiera haber terminado aunque decides que no por ello vas a tirar la toalla y tomas energía para luchar contra la estadística. Si podemos cambiar la naturaleza en lo negativo… ¿Por qué no en lo positivo?

Finalmente solo pensaba en ellos, para mi al fin y al cabo sería algo temporal, pero a los que quedan, la perdida de un ser querido es un dolor que les puede acompañar durante gran parte de su vida. Son ellos los que más te motivan a plantarle cara con energía a esta enfermedad.

 

El estudio...

En cuanto a la quimioterapia convencional para el Adenocarcinoma de colon con metástasis hepáticas hay fundamentalmente dos líneas de tratamiento:

a) Folfox + Avastín y b) Folfiri + Erbitux. (para los que quieran hacer un master, aquí dejo un buen aporte de Manuel Clemente Andujar. Sesión interna Servicio de farmacia Marzo-2005. http://www.socgastro.org.pe/biblioteca/presentacion/archivos/cancergastrico/cancer_colorrectal_1.ppt )

Bueno, me dijeron que me las acabarían dando todas, y así ha sido.

En cuanto a las terapias alternativas estuve valorando algunas, en base a conceptos más o menos científicamente consensuados.

Desde mi punto de vista, disponemos del mejor laboratorio farmacéutico que pueda existir, nuestro propio organismo es el que se ha encargado de resolver a lo largo de la historia todas las enfermedades que nos han afectado. Por tanto, potenciar el sistema inmunológico puede ser la clave para hacer retroceder ciertos males que nos afectan en la actualidad como consecuencia del modo de vida que llevamos. Por otro lado, estoy convencido que el cáncer como cualquier otra enfermedad ha sido resuelto por nuestro "laboratorio" de forma silenciosa en una o varias ocasiones a lo largo de nuestra vida, sin que nos hayamos percatado de ello. Tal vez el "diagnóstico precoz" al que por supuesto le reconozco su valor, algunas veces haya perjudicado más que ayudado, por habernos conducido a unos tratamientos agresivos que debilitan la capacidad de respuesta que tenemos de forma inherente.

BIO-BAC (Renoven). Alguien me habló del trabajo que hace unos años había realizado el farmaceútico D. Fernando Chacón Mejías ("Protobios o Enzimas vivientes"), quien había desarrollado un producto llamado Bio-Bac. Durante algún tiempo fue recetado por médicos de la seguridad social para el tratamiento de ciertos tumores, llegando a tener ensayos clinicos en Fase I y Fase II con muy buenos resultados, pero por alguna oscura razón no se le permitió por la agencia española del medicamento culminar los ensayos en fase III y se prohibió la comercialización del producto. Se montó una operación policial (operacion Brujo) en la que se encarceló a este señor y a un buen número de médicos que lo estaban prescribiendo y al poco tiempo, una gran cantidad de pacientes oncológicos y sus familiares, se manifestaron en las puertas del ministerio de sanidad para pedir que lo devolvieran al mercado ya que desde su retirada habían experimentado un significativo empeoramiento de la enfermedad.
http://www.guiaverde.info/clasificados/noticias-articulos/mentiras-del-ministerio-sanidad-bio-bac.
Sólo deciros que este producto con su actual marca comercial de RENOVEN debidamente registrado como complemento alimenticio (eso si, en otros paises de la UE), lo tomo desde el principio de la enfermedad. Pienso que si hay un laboratorio farmaceútico que ofrece 15.000 millones de las antiguas pesetas no va a ser por nada y que si lo que este señor quería era lucrarse, con esta cantidad se habría dado por satisfecho.

Dinámica del crecimiento tumoral. También, conocí el trabajo de Antonio Brú, un físico-matemático que decía haber descubierto que mediante fractales se podía obtener la formula matemática predictiva, de cualquier tipo de cáncer sólido, también creía que aplicando terapias con fármacos para el aumento de neutrófilos (Neupogen), se podía llegar a ahogar el tumor. No le permitieron hacer ensayos clínicos en fase III, aun teniéndolo prefijado en dos centros españoles. http://www.youtube.com/watch?v=WSGo4sEXVC4. Contacté a través de correo electrónico con su equipo y no tardaron en contestarme:

Estimado Francisco José,

Entendemos perfectamente la situación de indefensión y de la necesidad de acogerse a cualquier tratamiento, aunque nuestra investigación todavía esté en fase experimental, pero tenemos que comentarle que desgraciadamente no hay ningún ensayo clínico en marcha referente a nuestra propuesta terapéutica, http://www.mat.ucm.es/~abruespi/ y nos tememos que ante las trabas que hemos tenido hasta ahora y las que prevemos, nunca lo permitirán. También queremos aclararle que a consecuencia del boicot al que estamos sometidos desde hace unos años, nos impide cualquier tipo de investigación clínica, y no podemos ayudarle en nada desgraciadamente. Francisco José, en un principio, la forma de acceder a nuestra propuesta era por medio del Uso Compasivo que solicitaba a la Agencia del Medicamento el médico para su paciente, pero en estos momentos, como le hemos comentado, este boicot impide que su médico de Granada o cualquier otro de otra zona geográfica pueda realizarlo, y solo le podemos aconsejar que siga buscando otras investigaciones y confíe en sus médicos, puesto que son ellos los que en estos momentos tienen las herramientas autorizadas y la posibilidad de una ayuda real, en tanto a nosotros no nos permitan demostrar nuestra investigación y así poder ofrecer una propuesta accesible a cualquier ciudadano.

Reciba un cordial saludo y mucha suerte,

Equipo de A.Brú

HAIFUTECH (Ultrasonidos focalizados de alta intensidad)
http://www.haifutech.com/spanish/company/overview.htm. Estos equipos permiten la ablación térmica de los tumores sin dañar los tejidos colindantes. Es una técnica no invasiva, guiada  mediante imágenes de alta definición obtenidas por resonancia magnética, combinadas con imágenes ecográficas en tiempo real. Desde mi punto de vista, una buena apuesta de futuro que ya está aquí, pero que choca con los intereses de ciertos colectivos médicos, y que por desgracia tardaremos en ver en nuestra sanidad pública. ¿Será por que lo han desarrollado en china?

Consulté primero con un importante radiólogo de Sevilla (el Dr. Francisco Moya) para conocer su opinión sobre esta técnica y muy amablemente me respondió:

Estimado Fco José,
Encantado si puedo ayudarte. Mi consejo claro es que te trates con HIFU en Tarrasa porque el tratamiento se reduce al área del tumor y a un margen de un centímetro mientras que la cirugía exige eliminar el segmento íntegro y como método más invasivo tiene más riesgos de hemorragia e infección.

Si los de Tarrasa no son capaces de tratarte serán asesorados por médicos chinos que tienen mucha experiencia. Ese aparato de Tarasa: HAIFU es el más eficiente de todos los HIFUS.
Un saludo.

Me puse en contacto con el Hospital Universitario Mutua de Terrassa de Barcelona, donde adquirieron uno en el 2008, y les envié una copia digitalizada del TAC, para que evaluaran las posibilidades que tenía de ser intervenido con esta técnica, pero tras visualizar el contenido me indicaron la necesidad de que fuera por allí para hacerme las pruebas en el mismo equipo. Renuncié por que en ese momento se abrió una posibilidad a la resección quirurgica convencional. Ahora lo veo como una oportunidad perdida.

JX-594 el futuro. http://www.enpositivo.com/nueva-arma-contra-el-cancer. Tras volver de la "aventura parisina" un antiguo amigo y compañero de trabajo me habló de una noticia que habían dado unos dias antes en televisión; un virus modificado, el JX-594, que atacaba selectivamente a las células tumorales dejando intactas las sanas. Esto es lo que yo siempre he creido que es la manera idónea de combatir el cáncer.  Contacté telefónicamente y envié por correo electrónico un resumen de mi história clínica al Hospital Universitario de Valencia para participar en un ensayo clínico con este virus combinado con quimioterapia, previsto para el primer semestre del 2012. He sido rechazado por haber recibido todas las líneas de quimioterapia actuales (38 ciclos en total), y seguramente por la embolización que se me ha realizado en la rama de la Porta derecha.

El doctor HAMMER (hace unos años estaba en casi todos los noticiarios)  http://horaciooscar.blogcindario.com/2007/09/00001-el-doctor-hammer-y-su-perspectiva-del-csncer.html es un acérrimo defensor de que el cáncer es desencadenados por un conflicto emocional en la persona. No soy un gran defensor de esta teoría pero no descarto que pueda tener algo que ver, de ahí que lo mencione.

Otros aspectos sobre los que me documenté:

Alcalinización del cuerpo y la dieta.

Eliminacion de radicales libres. Antioxidantes.

Potenciadores del sistema inmunologico.

El tratamiento...

Quiero comenzar esta entrada diciendo que aunque sea intangible, hay aspectos que siempre han formado parte de mi tratamiento por haberme mantenido con buena calidad de vida.

El "Buen rollito". No es una actitud sino más bien, la consecuencia de una serie de actitudes. No se receta, casi no se habla de esto en publicaciones, ni en las consultas al médico, ni hay ensayos clínicos (no se puede envasar ni  vender), tan solo de vez en cuando la gente se refiere a él como; "el estado anímico", otros más allá como "mucho depende de ti" (a veces hasta te lo tomas a mal por que parece que si no te curas, es un fracaso tuyo). Lo cierto es que para mí siempre ha sido algo fundamental en el tratamiento y en parte si a día de hoy sigo escribiendo, ha sido por  cosas tales como dejar las tensiones y estrés que vivimos en el trabajo, recuperar relaciones perdidas, ser mas tolerante con la gente, buscar la risa en cualquier parte, acercarte más a quien tienes cerca, vivir el "hoy estoy aquí, y mañana ya veremos" de forma positiva, hablar de mi cáncer sin tapujos ni complejos, evitar las "peleas" y discusiones sin sentido, mirar al cielo y a esas cosas que no hemos prestado atención anteriormente, dedicarte a aquellos hobby´s que siempre has querido mantener y no has podido, dejar que pasen contigo el tiempo que no saben si tendrán...

Desde el principio del tratamiento, he tomado:

Productos no prescritos por los médicos, tales como Renovén, un gramo diario de vitamina C, una capsula diaria de Ultralevura. Más fruta, verdura y productos más saludables que son consecuencia de aplicar el sentido común en relación a la dolencia. (He de reconocer que tampoco he sido demasiado riguroso con la dieta).

Fármacos prescritos por los médicos. una capsula de Paroxetina 20mg diaria, otra de Lansoprazol y esporádicamente para la fiebre y malestar general Ibuprofeno y paracetamol.

Quimioterapia (1ª línea) FOLFOX + BEBACIZUMAB (Avastín). (Junio 2009 -> Marzo 2010).

Afortunadamente, he aguantado bien la quimio aunque en los primeros ciclos de tratamiento, tuve algunas reacciones alérgicas y me los tuvieron que administrar a menor velocidad, con ayuda de atropina y otros fármacos.

El personal de la sala de infusión de quimioterapia es gente de lo más profesional y humana, a pesar de la dificultad que planteamos los pacientes con cáncer. Hay que estar atento por que a veces llega personal de reemplazo y pueden equivocar el orden de administración de los fármacos y esto puede causar algún tipo de reacción no deseada. El orden de infusión de los fármacos es importante, incluso a veces han de administrar un suero sin medicación entre productos diferentes para que no se mezclen en las vías, ni en la sangre.

En este tiempo, me dediqué a hacerme con todos los informes de los distintos servicios por los que había pasado, y tambien con las imágenes digitalizadas en formato DICOM de los TAC, me descargué un programa para visualizarlas a mi antojo en casa (eFilmLt) y me pasaba mis buenos ratos viendo y comparando las imágenes de distintas fechas y estudiar su evolución. También elaboré una tabla con todos los hemogramas, bioquimica y marcadores CEA y CE 19.9 a partir de las analíticas que me iban realizando.
Me animaba mucho ver como entre TAC y TAC las metástasis se reducían y esto al mismo tiempo me daba fuerza para seguir con la quimioterapia. Es una pena que esta conciencia de tu enfermedad como algo tuyo y de lo que te tienes que ocupar, no te la infundan más desde los servicios de oncología. Supongo que habrá "quien no quiera saber" pero eso para mi es aceptar la derrota desde el primer día.